Gesundheitspolitische Schriftenreihe „Recht auf Vergessenwerden" bestell- und downloadbar

10.07.2024
22. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe

Im Rahmen des Satellitensymposiums „Right to be forgotten – Recht auf Vergessenwerden – Benachteiligungen von Krebspatient:innen jetzt auch in Deutschland stoppen!“ auf dem diesjährigen Hauptstadtkongress in Berlin, stellte die DGHO gemeinsam mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs den 22. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe „Recht auf Vergessenwerden - Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mit Krebs mehr zulassen“ der Öffentlichkeit vor.

Jedes Jahr erkranken in der Bundesrepublik Deutschland etwa 16.500 junge Erwachsene im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs. Dank der Fortschritte in Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen können heute mehr als 80 Prozent der jungen Patientinnen und Patienten geheilt werden. Die medizinischen Innovationen führen zu einer steigenden Zahl von Langzeitüberlebenden („Survivors“). Neben den medizinischen Spät- und Langzeitfolgen rücken damit zunehmend auch soziale Aspekte in den Fokus.

Denn, obwohl die jungen Betroffenen nach wissenschaftlichen Standards längst als geheilt gelten, erfahren viele von ihnen Benachteiligungen gegenüber Gleichaltrigen in vielerlei Hinsicht. So werden jungen Betroffenen beispielsweise Versicherungsabschlüsse, Kreditaufnahmen oder Verbeamtungen verwehrt. Auch beim Thema Adoption werden ehemals erkrankte junge Menschen benachteiligt.

Im Rahmen einer Online-Umfrage unter jungen Betroffenen, konnten über 250 Benachteiligungserfahrungen gesammelt werden. Neben der detaillierten Darstellung dieser Umfrageergebnisse erfolgt in Band 22 eine juristische Einordnung, eine europäische Kontextualisierung und abschließend eine Ableitung von Forderungen in Bezug auf das sog. „Recht auf Vergessenwerden“. Das „Recht auf Vergessenwerden“, international als „right to be forgotten“ bezeichnet, bezieht sich im Kern darauf, dass digitale Informationen mit Personenbezug nicht dauerhaft gespeichert, sondern nach einer bestimmten Zeit gelöscht werden sollten. Im Jahr 2023 wurde mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie erstmals eine gesetzliche Bestimmung geschaffen, nach der die EU-Mitgliedstaaten die Verwendung von Gesundheitsdaten in Bezug auf Krebserkrankungen nach Ablauf einer bestimmten Frist nicht mehr zulassen dürfen, wenn Versicherungen im Zusammenhang mit Verbraucherkreditvereinbarungen abgeschlossen werden.

DGHO und Stiftung fordern die Umsetzung eines „Rechts auf Vergessenwerden“ nach der sog. „Heilungsbewährung“ auch für Betroffene in der Bundesrepublik Deutschland.

Damit widmen sich die Stiftung und die DGHO nach den Themen „Krebs und Armut“ sowie „Krebs und Kinderwunsch“ erneut gemeinsam einem Bereich, der die sehr spezifischen Problemstellungen junger Erwachsener mit Krebs ins Bewusstsein der Laien- und Fachöffentlichkeit rücken soll.

Die Publikation steht Ihnen unter https://www.dgho.de/publikationen/schriftenreihen/junge-erwachsene zum Download bereit. Printexemplare können direkt über die DGHO e.V. unter info@dgho.de bestellt werden.

Felix Pawlowski
Pressesprecher
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs


Weiterführende Informationen:
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Pressemitteilung